Linea politica della fondazione

Seconda edizione riveduta
Delibera del consiglio di fondazione
in occasione della seduta 3/2003 del 2.6.2003

Indice
1 Introduzione
2 Analisi preliminare
3 Parametri per la prestazione di cure
4 Compiti fondamentali
4.1 Cooperiazione (Partnership of Help)
4.2 Cooperazioni e interventi assistenziali
4.3 Raccolta fondi
4.4 Amministrazione
5 Centri di eccellenza e organizzazioni nazionali
6 Volontariato e cariche onorifiche
7 Cultura della nostra organizzazione
8 Partenariati e cooperazioni
9 Mezzi finanziariF

1 Introduzione

La linea politica traduce nella pratica i principi ispiratori della fondazione e pone le condizioni affinché essi possano essere realizzati. Viene programmata sul lungo periodo (5-7 anni) e costituisce il fondamento per l'attuazione di altri strumenti gestionali della CCI. Offre un riferimento solido, ma anche flessibile, per le decisioni degli organi direttivi della CCI e per la successiva programmazione. L'applicabilità dei suoi contenuti alla realtà quotidiana viene costantemente verificata e, all'occorrenza, si provvede ad apportare le necessarie modifiche.

2 Analisi preliminare

Le cheilognatopalatoschisi sono tra le malformazioni congenite più diffuse al mondo. In assenza di cure, la mancata separazione tra la cavità orale e quella nasale comporta notevoli difficoltà di alimentazione, respirazione e fonazione. A ciò si aggiunge un'evidente deturpazione del volto, che rende problematici i contatti sociali.

Le attuali cure specialistiche prevedono subito dopo la nascita una prima valutazione clinica, eventualmente seguita dall'applicazione di un palato artificiale. Successivamente, il paziente dovrebbe essere idealmente assistito, almeno fino al completamento della crescita, da un team di vari specialisti (un chirurgo maxillofacciale, un ortodontista, un otorinolaringoiatra, un dentista, un audiologopedista, uno psicologo, un assistente sociale) operanti in stretta collaborazione. Sulla base di un protocollo terapeutico riconosciuto vengono concordati vari interventi operatori, accompagnati da un opportuno sostegno ortodontico, audio-logopedico e psicologico. Determinate complicazioni, come ad esempio un ritardo della crescita, possono manifestarsi solo dopo alcuni anni: per questo è importante eseguire controlli regolari sul lungo periodo. Una cura con questo livello di complessità, interdisciplinarietà e specializzazione può essere prestata soltanto all'interno di centri altamente specializzati, perché solo l'operato quotidiano in simili strutture permette di raggiungere un livello di esperienza decisivo per i casi particolarmente complessi e per l'adeguamento e il perfezionamento delle metodiche terapeutiche.

Attualmente, soltanto in paesi con un elevato standard medico è possibile prestare un'assistenza così a largo spettro e di lunga durata, che inizi già dalla nascita. Milioni di esseri umani che ne avrebbero bisogno, ma vivono nei paesi meno sviluppati, ne restano privi. Infatti, se i centri specializzati sono relativamente diffusi nei paesi fortemente sviluppati, in quelli poveri sono a volte praticamente inesistenti. Le ragioni vanno individuate da un lato nella mancanza di risorse finanziarie e infrastrutturali, dall'altro però, anche nell'inadeguatezza delle possibilità di formazione e specializzazione del personale medico-sanitario e nella grave carenza di comunicazione e divulgazione.

3 Parametri per la prestazione delle cure

Da questa analisi emergono i seguenti parametri per il lavoro umanitario della CCI:

  • Lo standard medico necessariamente elevato impone ai singoli membri dell'équipe terapeutica e alla qualità del lavoro di squadra requisiti di straordinaria professionalità teorico-pratica. Fondamentale è favorire la sinergia interdisciplinare tra i vari specialisti: chirurghi, chirurghi ortognatici, logopedisti, pediatri, anestesisti, psicologi e consulenti alimentari.
  • Devono essere disponibili strutture specializzate e qualificate che rispondano a requisiti minimi indispensabili in termini di personale e infrastrutture, sia a livello clinico che ambulatoriale.
  • Il continuo miglioramento delle cure richiede una stretta comunicazione e collaborazione tra gli specialisti, una ricerca ben organizzata e un continuo aggiornamento.
  • I pazienti e le loro famiglie hanno un forte bisogno di informazione, che deve essere soddisfatto in maniera competente ma anche con regolare continuità.
  • Se i pazienti non sono in grado di provvedere alle spese terapeutiche, le cure devono essere prestate gratuitamente.

4 Compiti fondamentali

In considerazione dei principi ispiratori della fondazione e della loro realizzazione pratica, la CCI si concentra sui 4 compiti fondamentali qui elencati:

  • Realizzazione di una rete di cooperazioni (Partnership of Help) tra centri specializzati nel trattamento delle schisi orofacciali (centri di eccellenza, CoE) di tutto il mondo, finalizzata allo scambio di conoscenze scientifiche tra ospedali, medici e operatori specializzati e alla prestazione di cure sul posto a pazienti affetti da cheilognatopalatoschisi. Creazione di organizzazioni locali come futuri soggetti responsabili.
  • Sostegno e promozione di una rete di cooperazioni mediante interventi assistenziali mirati.
  • Finanziamento del lavoro della fondazione mediante iniziative continue di raccolta fondi, da realizzarsi localmente a cura delle varie organizzazioni nazionali, ma con un coordinamento a livello internazionale.
  • Controllo e coordinamento delle attività attraverso un'amministrazione professionale ed efficiente, che poggi su strutture semplici e snelle. Impiego di volontari, come elemento centrale e identitario, in tutti i settori in cui la fondazione è attiva.

4.1 Cooperazione (Partnership of Help)

Un compito fondamentale per portare aiuto sul posto è la creazione di una serie di cooperazioni che coinvolga da un lato centri di eccellenza specializzati, che già dispongono di adeguate conoscenze scientifiche e di esperienza pratica per la cura delle cheilognatopalatoschisi e, dall'altro, ospedali con potenzialità di sviluppo, ai quali si possa trasmettere il know-how necessario per la cura completa e specializzata dei pazienti con schisi orofacciali. Tale compito prevede che:

  • In una prima fase venga incoraggiata la formazione di centri di eccellenza (CoE), da istruire mediante il continuo e progressivo trasferimento di know-how
  • Forti di queste solide basi, i centri di eccellenza inizino a prestare le cure autonomamente, sotto la propria responsabilità e senza una continua assistenza esterna,
  • In modo che alla fine dispongano di un bagaglio teorico-pratico adeguato per poter a loro volta impegnarsi nella costituzione e formazione di nuovi centri di eccellenza.

Le cooperazioni (PoH) sono strumenti di aiuto all'auto-aiuto. Rappresentano al contempo il punto di partenza e i cardini degli aiuti sul posto portati dalla CCI e volti a promuovere uno sviluppo autonomo. Scopo di ogni rapporto di cooperazione è raggiungere l'indipendenza funzionale, tecnica e finanziaria dei centri d'eccellenza assistiti, in modo che questi possano arrivare a garantire autonomamente nel proprio paese cure di alto livello per le cheilognatopalatoschisi.

Rapporti di cooperazione vengono realizzati in tutto il mondo, in primo luogo tra i centri d'eccellenza di Giappone, Nord America ed Europa e quelli del paesi in via di sviluppo o emergenti di Asia, Africa, Centro e Sud America. Dopo un primo periodo di collaborazione per lo sviluppo, dovranno crearsi anche delle iniziative di cooperazione (PoH) anche all'interno degli stessi paesi in via di sviluppo o di nuova industrializzazione.

Nei paesi in cui la CCI realizza delle cooperazioni, questo lavoro viene svolto con gradualità e con un'accurata programmazione. Il sistema nazionale risulta strutturato come segue: in primo luogo, sulla base dell'incidenza delle patologie viene stabilita la capacità di posti necessaria per garantire le cure a tutti i neonati. Dopodiché si calcola il numero necessario di centri d'eccellenza. Poi si calcola il periodo di tempo necessario per tradurre realisticamente in pratica il progetto della CCI.

In ogni paese destinatario è necessario che fin dall'inizio, o dopo una fase sperimentale, sia istituito un centro d'eccellenza nazionale, al quale assegnare la direzione tecnica della rete di centri d'eccellenza.

Le organizzazioni nazionali della CCI dei paesi in via di sviluppo o di nuova industrializzazione hanno un ruolo di crescente responsabilità nel quadro di questo lavoro. Esse organizzano e coordinano, per conto della CCI e con il suo sostegno, la realizzazione di cooperazioni di aiuto e la conseguente attiva collaborazione tra i centri d'eccellenza.

Le iniziative di cooperazione di aiuto (PoH) vengono sostenute finanziariamente dalla CCI, per quanto economicamente possibile, di solito per una durata massima di 5-10 anni (con contributi d'investimento, presa in carico dei costi di cura e specializzazione e di tutte le altre spese direttamente collegate).

Le iniziative di cooperazione di aiuto (PoH) vengono esaminate dal punto di vista della qualità del lavoro e sottoposte regolarmente a verifiche qualitative e finanziarie, se possibile da parte di esperti esterni e indipendenti.

Vengono siglati accordi scritti con tutte le parti interessate.

4.2 Cooperazioni e interventi assistenziali

La cura sul posto delle cheilognatopalatoschisi deve essere resa possibile attraverso la creazione di iniziative di cooperazione (PoH). Si potrà così garantire un sostegno medico-umanitario di lungo periodo ai bambini affetti da questa patologia. La CCI si incarica dei seguenti compiti e li svolge gradualmente nell'ambito delle proprie possibilità organizzative, finanziarie e personali:

  • Sviluppo di iniziative di cooperazione
    La CCI promuove e coordina la realizzazione di iniziative internazionali di cooperazione (PoH). A tale scopo, vengono definiti speciali requisiti iniziali.
  • Certificazione
    I centri di eccellenza vengono selezionati in base a rigidi criteri e opportunamente riconosciuti.
  • Linee guida per gli aiuti medico-umanitari
    Con speciali linee guida, agli aiuti medico-umanitari si richiedono e impongono chiari valori etici ed elevati standard medici.
  • Charity Operation Information Network COIN
    In considerazione della grande quantità di protocolli terapeutici utilizzati, nessuno dei quali è riuscito finora a dimostrare la propria superiorità, è indispensabile tenere un'accurata documentazione di tutte le fasi terapeutiche e dei risultati riscontrati su ciascun paziente. I dati rilevanti (relazioni operatorie, protocolli, modelli, fotografie, dati sull'andamento delle cure, etc.) provenienti da tutto il mondo vengono raccolti in una speciale banca dati supportata da internet, alla quale possono accedere tutti i centri di eccellenza. Oltre che per il controllo qualità, la COIN viene utilizzata anche per la formazione, la comparazione dei metodi, la ricerca delle cause e il lavoro di pubblicazione.
  • La rete dei centri di eccellenza
    Creazione sistematica e promozione attiva dello scambio teorico-pratico tra i centri di eccellenza di tutto il mondo che aderiscono all'iniziativa.
  • Specializzazione
    Organizzazione di sedi di specializzazione all'interno dei centri d'eccellenza.
  • Corsi di formazione e aggiornamento
    Utilizzo di chirurghi, ortodontisti e altri specialisti coinvolti nella cura delle schisi orofacciali per l'istituzione di corsi teorico-pratici da tenersi presso i centri di eccellenza o altre organizzazioni, continuo scambio scientifico tra gli docenti.
  • Informazione e divulgazione
    Opera di sensibilizzazione presso gli specialisti, i governi, le autorità e l'opinione pubblica nei confronti delle sofferenze subite dai pazienti affetti da CGPS e dell'importanza di cure e servizi assistenziali di alto profilo qualitativo. Sostegno alle iniziative di cooperazione (PoH) nell'opera di informazione e divulgazione presso la popolazione. L'accesso all'informazione è un requisito indispensabile per uno sviluppo autonomo. Pertanto, risulta importantissima l'opera di divulgazione nei paesi sottosviluppati, dove ancora sopravvivono falsi pregiudizi circa le cause e il significato della patologia. Non meno importante è la sensibilizzazione dell'opinione pubblica dei paesi ricchi nei confronti del problema della mancanza di cure per le schisi orofacciali.
  • Assistenza
    Reperimento di materiali e medicinali a prezzi convenienti per i centri d'eccellenza.

Fin dai primi passi delle iniziative di cooperazione è fondamentale favorire lo sviluppo di solide strutture in tutti i paesi, allo scopo di garantirne la successiva indipendenza. In primo luogo occorre assicurare:

  • Un supporto gestionale
    Aiuto e supporto pratico per la creazione di organizzazioni nazionali e delle relative strutture e sistemi gestioni.
  • Un supporto per la raccolta fondi
    Aiuto e supporto pratico alle organizzazioni nazionali per il reperimento di fondi a livello locale nel quadro del sistema di raccolta fondi internazionale della CCI.

4.3 Raccolta fondi

Per il finanziamento di lunga durata del lavoro di sviluppo svolto nell'ambito delle cooperazioni di aiuto e per i relativi servizi di assistenza e supporto della CCI, è necessario procedere continuamente ad una raccolta fondi coordinata a livello internazionale e con il controllo centrale di determinati strumenti. Per questo viene realizzato un sistema internazionale di fundraising.

Le organizzazioni nazionali della CCI organizzano attivamente iniziative di raccolta fondi sia nei paesi donatori che nei paesi destinatari. Sono formalmente il soggetto di diritto delle raccolte fondi a livello nazionale e gestiscono le risorse in linea con le disposizioni della CCI e in stretta collaborazione con il sistema internazionale di fundraising. Mantengono i contatti con le autorità nazionali, con organizzazioni e con i cittadini. Le operazioni di raccolta fondi da parte delle organizzazioni nazionali vengono supportate dalla CCI necessariamente a livello logistico, ma anche con adeguati strumenti internazionali, con controllo centrale.

Le organizzazioni nazionali nei paesi destinatari grazie ai frutti della raccolta fondi perseguono l'obiettivo di lunga durata di riuscire a reperire con le proprie forze i mezzi necessari al funzionamento dei centri di eccellenza e di diventare il più possibile indipendenti dai mezzi finanziari forniti dai paesi donatori.

Grande importanza a tale proposito ricopre la banca dati centrale del fundraising, allestita e gestita dalla CCI.

4.4 Amministrazione

4.4.1 Marketing

La CCI attribuisce grande valore ad un lavoro di marketing creativo nei contenuti e sistematico per quanto, invece, riguarda la programmazione e la realizzazione. Pertanto, viene posto l'accento su:

  • Una creazione consapevole e mirata di relazioni con i principali partner di scambio della CCI.
  • I principi di collaborazione per l'erogazione di prestazioni.
  • Un chiaro posizionamento della CCI.
  • Un'identità unitaria a livello mondiale sugli elementi centrali (in particolare per quanto riguarda il progetto e la cultura societaria); costituzione (e definizione legale) di un marchio internazionale di solidarietà (branding).
  • Una “identità cooperativa” sostenuta e vissuta.

Il sistema internazionale di marketing della CCI determina da un lato le linee di marketing per la fondazione stessa e, dall'altro, ne regola i principi e i contesti applicativi a beneficio delle organizzazioni nazionali. Stabilisce per quali settori del marketing sia necessario creare altri fondamenti strutturali (ad esempio, sistemi di comunicazione).

4.4.2 Organi centrali

Il successo nello sviluppo della CCI dipenderà da quanto sarà in grado di attuare responsabilmente le decisioni strategiche e operative attraverso le proprie competenze gestionali.

La CCI è una fondazione disciplinata dal diritto svizzero. È soggetta al controllo della Confederazione.

La CCI è strutturata come segue:

  • Organo direttivo strategico
    Consiglio di fondazione, composto dal presidente e al massimo da altri 8 membri. Il consiglio di fondazione è l'organo direttivo normativo-strategico della CCI. È composto da personalità indipendenti e di assoluta integrità, con ottimi contatti con il mondo dell'economia, della politica e della medicina. Tutti i membri sono in grado di garantire e accelerare, con pensieri e iniziative strategiche, lo sviluppo della CCI, impegnandosi attivamente nel proprio settore d'influenza a favore della fondazione. Il settore medico deve sempre essere rappresentato da singoli membri.
    Il consiglio di fondazione è guidato dal presidente. Insieme all'amministratore generale, egli rappresenta la fondazione nelle relazioni esterne. Prende le necessarie decisioni per il consiglio di fondazione tra una riunione e l'altra e ne informa l'amministratore generale.
  • Organo direttivo operativo
    Amministratore generale, nominato dal consiglio di fondazione. L'incarico viene affidato ad una persona che non sia membro del consiglio di fondazione.
  • Organo dispositivo
    Ufficio amministrativo, nominato e diretto dall'amministratore generale. All'occorrenza o per incarichi speciali, l'amministratore generale nomina altri organi realizzativi.
  • Organi specialistici e di consulenza
    Commissioni (Committees), gruppi di lavoro, ambasciatori etc. , affiancati da altri organi a seconda dell'incarico, senza competenze decisionali.
  • Organo di controllo
    Ufficio di revisione, riconosciuto dallo stato, nominato dal consiglio di fondazione.

A ciò si aggiungono, al di fuori della struttura della fondazione:

  • Organi di base
    Centri di eccellenza e organizzazioni nazionali.

L'incarico di amministratore generale e del relativo ufficio amministrativo viene affidato ad un professionista specializzato nella gestione di organizzazioni no-profit, che sia parimenti qualificato per la gestione amministrativa della fondazione e per la programmazione e l'attuazione delle iniziative internazionali di raccolta fondi e che garantisca alla CCI lo slancio dinamico e la costanza necessari.

Gli incarichi e le competenze degli organi della CCI sono disciplinati nel dettaglio dal regolamento dell'organizzazione.

5 Centri di eccellenza e organizzazioni nazionali

5.1 Centri di eccellenza

I centri di eccellenza sono centri specializzati nel trattamento delle schisi orofacciali ubicati in varie parti del mondo, impegnati a promuovere lo scambio scientifico tra gli ospedali, i medici e il personale specializzato aderenti alla iniziative di cooperazione e a garantire le cure sul posto per pazienti affetti da cheilognatopalatoschisi. Il consiglio di fondazione definisce i criteri in base ai quali un centro specializzato nel trattamento delle schisi orofacciali può essere qualificato come centro di eccellenza.

La regolarità dello scambio di conoscenze scientifiche ed esperienze pratiche tra i vari centri di eccellenza serve ad evitare l'isolamento dei medici e del personale specialistico dei paesi in via di sviluppo o di nuova industrializzazione e ne permette il continuo aggiornamento. Al contempo, anche i centri di eccellenza dei paesi industrializzati traggono profitto dalla discussione sui sempre più numerosi e variegati casi di schisi orofacciale che si verificano nei paesi poveri, a seguito del bisogno di ripresa e del continuo sviluppo demografico. Il confronto permette un continuo miglioramento delle cure. La CCI promuove, coordina e sostiene sistematicamente questo dialogo tra i suoi centri di eccellenza (rete mondiale). Inoltre, i rappresentanti dei centri di eccellenza si incontrano regolarmente, ad esempio in occasione di congressi internazionali, per scambiare le proprie esperienze, per commentare con la CCI l'organizzazione della rete di aiuti e per cercare di migliorare il sistema.

5.2 Organizzazioni nazionali

La CCI promuove e sostiene la costituzione di organizzazioni nazionali giuridicamente autonome ma contrattualmente legate alla CCI. Tali organizzazioni hanno, da un lato, il compito di recuperare risorse finanziarie e di svolgere un lavoro di pubbliche relazioni. Dall'altro, le organizzazioni nazionali dei paesi in via di sviluppo si fanno carico in misura crescente di responsabilità strutturali e organizzano e coordinano, per conto della CCI e con il suo sostegno, la creazione di cooperazioni (Partnership of Help) e le relative collaborazioni tra centri d'eccellenza.

Le risorse che un'organizzazione nazionale di un paese in via di sviluppo riesce a procurarsi vengono utilizzate esclusivamente in quel paese. Le organizzazioni nazionali dei paesi destinatari devono mirare costantemente all'indipendenza finanziaria dai paesi donatori.

Se necessario, le organizzazioni nazionali vengono convocate dal consiglio di fondazione. In merito agli interessi interni della CCI hanno una funzione consultiva.

6 Volontariato e cariche onorifiche

Il volontariato è uno dei pilastri della CCI. È massimamente significativo nell'ambito delle iniziative di cooperazione, a cui contribuiscono centri d'eccellenza e specialisti qualificati di tutto il mondo. I volontari svolgono un ruolo parimenti importante anche nella raccolta fondi internazionale (in qualità di ambasciatori).

Per il volontariato è necessario creare strutture e procedure adeguate, definire competenze e responsabilità, approntare strumenti direttivi. Il lavoro volontario non è un passatempo. Richiede affidabilità e poggia su precisi accordi. I volontari della CCI ricevono un supporto specializzato e sono perfettamente inquadrati nell'organizzazione. Per lo svolgimento dei loro incarichi devono essere assicurati e ricevono un rimborso spese. Il lavoro dei volontari è disciplinato dettagliatamente da un regolamento redatto dal consiglio di fondazione.

Il consiglio di fondazione e gli organi consultivi e tecnici della CCI operano a titolo onorifico. Possono percepire un rimborso spese. Un apposito regolamento disciplina dettagliatamente questa materia.

7 La cultura della nostra organizzazione

La CCI è molto esigente nei confronti di chi presta aiuti medico-umanitari. A tutti gli interessati è richiesto il rispetto di chiari valori etici e di elevati standard medici. Il consiglio di fondazione redige allo scopo speciali linee guida.

Ma non sono solo gli aiuti medici a dover soddisfare determinati requisiti. Anche in tutti gli altri settori la CCI impone elevati standard di riferimento. Il consiglio di fondazione si propone anche di redigere delle norme generali di comportamento etico della CCI e di verificarne periodicamente il rispetto.

8 Partenariati e collaborazioni

La CCI aspira a realizzare partenariati e collaborazioni con altre organizzazioni di aiuto medico-umanitario e può aderire ad organizzazioni affini e federazioni.

I documenti fondanti e le linee guida di organizzazioni internazionali di aiuto allo sviluppo e di altre organizzazioni sovranazionali fanno costantemente parte del lavoro della CCI.

9 Mezzi finanziari

9.1 Raccolta fondi

La spesa per la raccolta fondi sul medio periodo deve ammontare al massimo al 20% del volume d'affari.

9.2 Utilizzo fondi

Per quanto riguarda l'utilizzo dei fondi, viene data priorità al finanziamento delle iniziative di cooperazione (PoH) e alle cure da prestare ai pazienti. La spesa per tutte le altre attività della CCI va subordinata alle suddette esigenze primarie.

La spesa per gli incarichi centrali (consiglio di fondazione, amministrazione, organi consultivi, attività dell'ufficio amministrativo) sul medio periodo deve ammontare al massimo al 10 % del giro d'affari.

Per garantire la massima libertà di azione e la realizzazione dei progetti si cerca di reperire moderate, ma bastevoli, riserve di capitale.

9.3 Strumenti gestionali

Tra gli altri, vengono impiegati i seguenti strumenti gestionali:

  • Conto economico: bilancio di previsione e conto annuale (calcolo dei fattori e delle voci di costo), bilancio semestrale intermedio
  • Bilancio annuale
  • Calcolo dei flussi di capitale
  • Conto di programmazione economica a medio termine
  • Programmazione continua della liquidità
  • Principi di amministrazione patrimoniale
  • Relazioni finanziare delle organizzazioni nazionali
  • Rapporti di revisione

Il bilancio consuntivo deve soddisfare i requisiti delle direttive dell'ufficio centrale delle opere di beneficenza (ZEWO). La fondazione è soggetta ai controlli della Vigilanza Federale delle Fondazioni (Dipartimento Federale dell'Interno) di Berna. Altri principi e strumenti finanziari verranno stabiliti con un sistema finanziario approvato dal consiglio di fondazione.

Il presidente del consiglio di fondazione:
Prof. Dr.Hermann F. Sailer

L'amministratore generale:
Erica Schwob